Unidad IIntroducción: demencia y Alzheimer

La demencia no es una enfermedad específica, sino un término general para referirse a una alteración de la capacidad para recordar, pensar o tomar decisiones que interfiere en las actividades de la vida diaria. La enfermedad de Alzheimer es el tipo más común de demencia.

• Comienzo lento: el Alzheimer empieza afectando a las partes del cerebro que controlan el pensamiento, la memoria y el lenguaje. Las personas pueden tener dificultades para recordar cosas recientes o los nombres de personas que conocen.
• Deterioro cognitivo leve: causa más problemas de memoria de los normales para la edad. Muchas personas con deterioro cognitivo leve, pero no todas, desarrollarán Alzheimer.
• Con el tiempo, los síntomas empeoran: pueden no reconocer a sus familiares, tener dificultades para hablar, leer o escribir y olvidar cómo cepillarse los dientes o peinarse. Más adelante pueden volverse ansiosas o agresivas o deambular lejos de casa.
• Fase final: necesitan cuidados totales. Esto puede ser muy estresante para los familiares que deben encargarse de ellos.

Unidad IIQué significa ser cuidador

Es cuidadora de una persona con demencia o Alzheimer quien se hace responsable de atender sus necesidades específicas, contribuyendo a mantener su bienestar en el contexto de la enfermedad.

Dicho de forma más general, una persona es cuidadora cuando realiza actividades de cuidado o asistencia a otra que, por distintos motivos, tiene una discapacidad que le impide realizar las actividades de la vida diaria o ejercer las relaciones sociales normales.

Unidad IIIQuiénes son cuidadores de personas con demencia

Son cuidadores todas las personas que proporcionan los apoyos necesarios, en las actividades del día a día, a personas con demencia que, generalmente, residen en su domicilio.

Estos datos reflejan la situación del manual en España y cambiarán con los años; son diferentes en otras culturas y países.

Unidad IVQué debe saber una persona que cuida

• Conocer o disponer de información sobre el tipo de demencia que padece la persona, su evolución y su pronóstico.
• Conocer cómo se afrontarán los diferentes problemas que surgirán en cada fase de la enfermedad.
• Conocer los recursos de los que dispondrá durante el cuidado: si tendrá el tiempo necesario, si tendrá ayuda para los esfuerzos físicos y si podrán sustituirla en una urgencia.
• Saber con qué personas de la familia o amigos puede contar en los momentos precisos.
• Poder identificar otros recursos profesionales o entidades a su alcance cuando los necesite:

• Asociaciones de voluntariado.
• Trabajadora social o personal de Bienestar Social.
• Médicos y personal de enfermería de proximidad.
• Posibilidades de institucionalización del paciente cuando la persona cuidadora esté agotada (servicio sociosanitario de respiro).
• Ayudas institucionales para contratar a un cuidador profesional por horas en momentos determinados.

Unidad VCosas necesarias para el autocuidado

La persona cuidadora debe cuidarse también a sí misma: es importante para poder mantener en el tiempo sus tareas. Para ello:

• Debe disponer de un tiempo libre de al menos cuatro horas diarias y, si es posible, realizar sus actividades fuera del entorno del cuidado.
• Debe mantener sus propias actividades de la vida diaria, ajustándolas a los cuidados si es posible.
• Tener presente que el cuidado de los demás comienza por el de uno mismo.
• Planificar, en las primeras horas del día o la noche anterior, la actividad de las siguientes 24 horas.
• En lo posible, planificar el futuro y prepararse para el momento en que vuelva a la normalidad tras el fallecimiento del ser querido al que cuidaba.

Unidad VICuidadores: tipos y características

Los cuidadores de personas con demencia se clasifican a menudo en dos grupos: informales y formales. En las demencias, especialmente en el Alzheimer, los cuidadores suelen ser miembros de la familia (40-60 %) y solo entre el 3 y el 5 % de los casos son atendidos por servicios sociales u otros profesionales.

Unidad VIITareas de los cuidadores de personas con demencia

Las personas cuidadoras tienen la responsabilidad de realizar las tareas habituales de un ambiente familiar:

• Las actividades de la casa.
• Procurar la alimentación.
• Movilizar al paciente.
• Mantener la higiene.
• Suministrar la medicación y controlar que se la tome.
• Saber cómo controlar o actuar ante las alteraciones de la conducta.

1Actividades de la casa

Una de las funciones más importantes es hacer las actividades de la casa: cocinar, limpiar, lavar y planchar la ropa… En general, realizar las actividades de la vida cotidiana como en cualquier otro hogar.

2Alimentación

Una alimentación adecuada es clave: la evolución del proceso depende en gran medida de un buen aporte nutricional para mantener la salud, evitar complicaciones y conservar una elevada calidad de vida. Los pacientes pasan temporadas con el estado nutricional alterado por:

• Ingesta insuficiente o pérdida de apetito.
• Déficits de memoria que llevan a comprar y seleccionar mal los alimentos.
• Mayor gasto calórico por el aumento de la actividad física al deambular sin rumbo.

3Movilización

• En las primeras fases es muy importante para evitar la atrofia muscular y retrasar en lo posible que el paciente deje de caminar. Siempre que sea posible, hay que levantarle por la mañana, sacarle de paseo, ir de compras con él…
• Cuando ya no pueda caminar, se le movilizará y transportará con los medios necesarios, dentro y fuera del domicilio.
• A medida que avanza la enfermedad disminuyen las responsabilidades fuera de casa, aumentan las ayudas en el interior y crece la movilidad pasiva. Aun así, hay que ayudarle a levantarse y acostarse, llevarle al baño, hacerle comer en la cocina o el comedor siempre que sea posible y vigilar que no se haga daño.

4Higiene

Se ayuda al paciente y se le recuerda la necesidad de mantener su higiene personal. A menudo la persona con demencia se descuida o cree que no la necesita: peinarse, bañarse, cambiarse de ropa, lavarse los dientes, afeitarse, usar correctamente los pañales…

• Mantén los hábitos higiénicos el mayor tiempo posible, animando al paciente a hacerlos y supervisándole o ayudándole solo en lo imprescindible, según avance la enfermedad.
• Una buena higiene hace que se sienta mejor, mantenga buena imagen y evite complicaciones físicas: irritaciones, heridas, infecciones y úlceras.

5Control de la medicación

La toma correcta de los medicamentos es muy importante desde las primeras fases, sobre todo en personas que además son diabéticas: hay que controlar tanto las dosis como los horarios.

• Algunos pacientes que no son conscientes de su enfermedad se niegan a tomar la medicación o la guardan y la tiran, pensando que no la necesitan.
• En otras ocasiones no quieren tomarla por miedo a que les estén envenenando.

6Control de las alteraciones de la conducta

A menudo, sobre todo en fases avanzadas, aparecen cuadros confusionales o alteraciones de la conducta que pueden llegar a la agitación. Es importante conocer el porqué de esa conducta y adoptar actitudes que permitan una contención adecuada. Suelen aparecer por las tardes, cuando algunos pacientes no reconocen su domicilio y quieren ir a la casa de sus padres.

• Estos comportamientos no son intencionados: son consecuencia de la enfermedad.
• Hay que reconducirlos y, en lo posible, evitar la causa que los desencadena.

Unidad VIII¿Qué es la sobrecarga del cuidador?

Un cuidador sufre sobrecarga cuando padece ansiedad, está estresado y muestra síntomas de depresión en relación con su tarea, y esto dificulta dicha tarea. Es la consecuencia de sumar el estrés psicológico, la tensión física y la presión emocional del esfuerzo asistencial.

Puede llevar a la claudicación del cuidador: algunos sufren tal malestar físico y emocional, con sentimientos de culpa por no hacerlo bien y de incapacidad para seguir, que tienen que dejar de cuidar o, en la mayoría de los casos, precisan atención médica.

Unidad IXSituaciones de riesgo para la sobrecarga

Las situaciones que aumentan el riesgo son de dos tipos: las derivadas del cuidado a la persona enferma y las debidas a factores personales del cuidador.

Unidad XSíntomas de alarma de sobrecarga

A medida que evoluciona la demencia, las tareas del cuidador cambian y la carga física y psicológica aumenta por la mayor demanda de actividad, vigilancia y atención. La sobrecarga provoca ansiedad, aumenta el estrés y conlleva síntomas depresivos, que se manifiestan en tres ámbitos.

1Manifestaciones personales

• Trastornos psíquicos: estrés, ansiedad, irritabilidad, temor a ponerse enfermo, mayor dependencia, sentimientos de culpabilidad.
• Manifestaciones físicas: cansancio, astenia, dolores de cabeza, alteraciones del sueño (sobre todo insomnio y pesadillas), dificultad respiratoria, infecciones frecuentes, alergias, alteraciones gastrointestinales (diarrea o estreñimiento), dolores osteomusculares y, en ocasiones, anemia.

2Alteraciones en el entorno familiar

• Sensación de aislamiento en la familia, con dificultad para reconducir los conflictos cotidianos (conyugales y familiares), dejadez y falta de implicación con los demás.
• A nivel individual, sensación de estar aislado o abandonado, de perder el tiempo y de falta de sentido en el trabajo que se hace.

3Dificultades en la toma de decisiones

• Laboral: disminución del rendimiento, irritabilidad, desinterés por el trabajo, temor a perder el empleo.
• Económica: aumento de gastos o disminución de ingresos.
• Inseguridad al tomar decisiones del día a día.

Unidad XICómo prevenir la sobrecarga del cuidador

Para prevenirla son necesarias varias condiciones:

• Que el cuidador mantenga su autonomía personal.
• Que no se sienta solo: necesita el apoyo de la familia, un soporte integral y continuado.
• Que disponga de recursos asistenciales eficientes que, cuando sea necesario, ofrezcan el apoyo de otras personas (cuidadores formales e informales) que puedan sustituirle en situaciones acordadas.
• Que conozca la evolución de la enfermedad y cómo resolver o interpretar las situaciones que se presentarán.

Otro modo es usar los programas de intervención sobre el cuidador de su entorno: asesoramiento a familiares y cuidadores, terapias individuales y grupos de autoayuda.

Unidad XIILa Ley de Dependencia

La Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, conocida como Ley de Dependencia, es una ley del Estado español aprobada en 2006. Reconoce el derecho de las personas que no pueden valerse por sí mismas a disponer de la asistencia de otra persona para las necesidades de la vida diaria, de modo que puedan llevar una vida lo más autónoma posible.

1Grados de dependencia

La ley clasifica la dependencia en tres grados. Según el grado, las prestaciones son de mayor o menor cuantía.

Unidad XIIIAsociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer

En España existen más de 300 asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias (AFA), que ayudan a las familias y les dan soporte en las prestaciones que el sistema sociosanitario no cubre. Son un referente en la atención integral de la enfermedad. La mayoría tiene programas específicos para pacientes, familiares y cuidadores, aunque varían entre asociaciones.

1Servicios más habituales